Jérôme Lejeune (1926 - 1994)

L'un des découvreurs de la trisomie 21

Jérôme Lejeune avec un enfant atteint de trisomie 21.Catholique fervent, Jérôme Lejeune débute dans la carrière médicale en soignant les enfants atteints de « mongolisme ». Il a 32 ans quand, avec sa collègue Marthe Gautier, il découvre dans le laboratoire du professeur Turpin, que le handicap vient d’un chromosome en surnombre. Ce handicap mental, qu’on appellera désormais « trisomie 21 », est le premier reconnu d’origine génétique.

Bénéficiant d’une immense popularité, le professeur Lejeune va dès lors se mettre en quête d’un traitement du handicap. Mû par une foi intransigeante, il n’aura de cesse de dénoncer la solution par défaut de l’avortement sélectif préconisée par la sphère médicale. Cet engagement le privera du Prix Nobel de médecine mais lui vaudra en 2021 d’être reconnu « vénérable » par l'Église catholique, premier pas vers la béatification.

Charlotte Chaulin
La révélation d’une mission : aider son prochain

Jérôme Lejeune naît le 13 juin 1926 à Montrouge en banlieue parisienne. À 14 ans, sa vocation naît de la lecture du roman de Balzac, Le Médecin de campagne (1833). Fasciné par le personnage du docteur Benassis, l’adolescent veut devenir médecin rural et se mettre au service des pauvres et des malades.

Le médecin de campagne (Balzac) Bibliotheque De La Jeunesse 1948. En agrandissement : Le Médecin de campagne (Français) Poche – 18 novembre 1974 de Honoré de Balzac  (Auteur), Emmanuel Le Roy Ladurie (Préface).

Alors que le monde s’engage dans une Seconde Guerre mondiale, la famille connaît d’importantes difficultés financières. Mais l’Occupation conforte les ambitions du jeune garçon qui voit sa maison d’Étampes, où il vit alors, transformée en hôpital de campagne. Les blessés qui s’y bousculent le confirment dans sa vocation. 

Après un parcours scolaire assez banal, il entame enfin les études de médecine tant convoitées. Ce n’est pas brillant non plus, il rate trois fois le concours de l’internat, mais le travail finit par payer et voilà qu’il obtient la mention « très honorable » à sa thèse de médecine soutenue en 1951 sous la direction du professeur Raymond Turpin (1895-1988). Ce dernier, qui cherche un assistant, le prend à son service l’année suivante dans son service de pédiatrie à l’hôpital Saint-Louis, à Paris. Stagiaire de recherche au CNRS (Centre national de la Recherche scientifique), Jérôme Lejeune travaille avec le généticien sur des enfants atteints d’un handicap d'origine mystérieuse qu’on appelle alors « mongolisme ». 

Raymond Turpin, pédiatre et généticien français (1895-1988). En agrandissement : Langdon Down, médecin britannique (1828-1896).Un siècle plus tôt, en 1866, le médecin britannique Langdon Down se penchait sur ce handicap et donnait les caractéristiques typiques des personnes atteintes. Il recensait parmi les aspects physiques : des yeux bridés, un petit nez aplati, des mains courtes, une faible tonicité des muscles, une stature trapue et corpulente, ainsi que des retards dans le développement physique et intellectuel. Les yeux bridés lui rappelèrent la physionomie des habitants de Mongolie. Faute de mieux, ce handicap fut alors appelé « mongolisme » ou « syndrome de Down ».

Jérôme Lejeune, fervent catholique, se prend immédiatement de passion pour son travail. Comment guérir ses patients ? Il se sent investi d’une mission quasi-divine et entend résonner les paroles du Christ : « Ce que vous avez fait aux plus petits d’entre les miens, c’est à moi que vous l’avez fait. » (Matthieu 25, 40). Il se focalise alors sur la piste des chromosomes, domaine laissé en friche en France. Les quelques publications sur le sujet sont majoritairement anglophones. Mais le professeur Turpin l’engage dans cette voie, ayant émis dès 1934 l’hypothèse que le mongolisme serait dû à une anomalie chromosomique.

Alors qu’il poursuit ses recherches à l’hôpital Trousseau, où l’équipe du Professeur Turpin a déménagé, Jérôme Lejeune se penche sur les radiations atomiques, peu de temps après les bombardements d’Hiroshima et Nagasaki. Il est nommé « expert sur les effets des radiations atomiques en génétique humaine » auprès de l’ONU puis expert international pour la France sur l'effet biologique des radiations atomiques. 

La découverte de la trisomie 21

En 1956, sa collègue Marthe Gautier, qui termine ses études de cardio-pédiatrie, met en place le premier laboratoire français de culture de cellules in vitro, une méthode importée des États-Unis. Elle découvre l’existence d’un 47èmechromosome surnuméraire et, surtout, réalise des photographies de cellules qui vont rendre possible la découverte de la trisomie 21.

En juillet 1958, Jérôme Lejeune et Marthe Gautier examinent les chromosomes d’un enfant « mongolien ». Ils découvrent stupéfaits l’existence d’un chromosome en trop sur la 21ème paire. Pour la première fois dans l’Histoire, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. 

En octobre 1958, Jérôme Lejeune annonce la découverte de la trisomie 21 à l’université McGill de Montréal. Il s’en attribue la paternité et multiplie alors les congrès à l’étranger en tant que représentant de la génétique française. L’université Columbia (New-York) tente de le débaucher en lui offrant une chaire de génétique, mais il décline la proposition, souhaitant rester en France. Quelques mois plus tard, le 26 janvier 1959, une publication, signée par Jérôme Lejeune, Marthe Gautier et Raymond Turpin, révèle à la communauté internationale la découverte de la trisomie 21.

La présence de trois copies du chromosome 21 révèle que le foetus est atteint de trisomie 21.

Vient ensuite le temps des tentatives thérapeutiques. Jérôme Lejeune a révélé l’origine du handicap génétique le plus fréquent qui soit et qui occasionne la pathologie la plus sévère, mais cela ne lui suffit pas. Il est aussi le premier à penser qu’on peut venir à bout d’une déficience génétique. Avant lui, tout le monde était d’accord pour dire qu’il n’y avait rien à faire. « Je n’ai plus qu’une seule solution pour les sauver, c’est de les guérir. La tâche est immense mais l’Espérance aussi. (…) Nous trouverons. Il est impossible que nous ne trouvions pas. C’est un effort intellectuel beaucoup moins difficile que d’envoyer un homme sur la Lune, » dit-il.

Garçon porteur de trisomie 21. En agrandissement : Asher, un bébé trisomique devenu mannequin aux États-Unis.Si les premières tentatives thérapeutiques échouent, le succès est à la hauteur de la découverte. En 1961, il reçoit la médaille d’argent du CNRS. En 1962, il est convié à la Maison-Blanche et s’envole pour les États-Unis. La veille du jour J, il reçoit à son hôtel un courrier dans lequel il apprend qu’il va recevoir à cette occasion le prix Kennedy. Jérôme Lejeune écrit aussitôt à son épouse Birthe pour lui faire part de sa déception qu’elle ne soit pas à ses côtés. C’est avec Cho et Lovan, découvreurs des 46 chromosomes, qu’il reçoit le prix des mains du président John Fitzgerald Kennedy pour sa découverte de la trisomie 21.

Le 3 juillet 1963, il est nommé directeur de recherche au CNRS. La première chaire de génétique fondamentale est créée pour lui à la faculté de médecine de la Sorbonne. Âgé de 38 ans, Jérôme Lejeune est alors le plus jeune professeur de la faculté. Si l’Histoire retient surtout la trisomie 21, on lui doit bien d’autres découvertes comme celles de la trisomie 16 et de la maladie « du cri du chat ».

Bien que n'étant pas pédiatre, il continue de suivre et de soigner des milliers de trisomiques dans sa consultation à l’hôpital Necker, à Paris. Il veut changer le regard négatif porté sur les personnes atteintes de trisomie. La foi de Jérôme Lejeune, scientifique chrétien, n’est jamais dissociée de son travail et de sa pensée. Aussi parle-t-il de « fraternité biologique » et insiste sur le fait que chaque enfant est à l’image de Dieu. En tant que médecin, il cherche à supprimer la maladie et non le malade. Il rompt ainsi avec la pensée eugéniste du début du siècle mais en voit le prolongement chez nombre de ses confrères qui envisagent d’éradiquer les malades par des avortements sélectifs plutôt que d’éradiquer la maladie.

Le combat contre l’avortement

Jérôme Lejeune effectue un pèlerinage en Terre sainte en 1967 au cours duquel il fait une expérience mystique dans une chapelle. Ses prises de position contre la légalisation de l’avortement sont connues de tous. Et forcément, quand arrivent les événements de « Mai 68 », des inscriptions comme « fasciste » et « À mort Lejeune » apparaissent sur le tableau noir de son laboratoire de l’Université de Necker. 

En 1969, son travail sur les pathologies chromosomiques est récompensé par le prestigieux prix William Allen. Au sommet de sa carrière, le scientifique donne un discours poignant à San Francisco, dans lequel il énonce que l’embryon est tout aussi humain que le fœtus. C’est au cours de ce séjour qu’il constate pleinement le changement des mentalités. Lui souhaite réduire, voire neutraliser, le déficit cognitif que cause la trisomie 21, mais la sphère médicale se dirige vers une autre voie : dépister le handicap et procéder à des avortements sélectifs sur des embryons porteurs de trisomie. Jérôme Lejeune y voit l’émergence d’un « racisme chromosomique », qui va à l’encontre du serment d’Hippocrate « primum non nocere » (« En premier, ne pas nuire »).

/Le manifeste des 343 en couverture du Nouvel Observateur le 5 avril 1971.C’est une honte pour Lejeune qui considère l’avortement comme un meurtre. Son engagement contre la légalisation de l’avortement lui vaut une audience auprès du grand public notamment à travers ses participations à des émissions de télévision. Les critiques fusent, le docteur reçoit même des menaces de mort. Mais il contre-attaque, répond aux lettres qu’il reçoit, organise un pèlerinage à Lourdes et prend la présidence de l’association « Laissez-les vivre » tandis que la campagne pour l’avortement prend de l’ampleur avec « Le Manifeste des 343 », dans Le Nouvel Observateur du 5 avril 1971, par lequel des Françaises célèbres ou anonymes déclarent avoir avorté, en violation de la loi de 1920. 

Jérôme Lejeune dénonce l'argument du « droit à disposer de son corps ». Il considère en effet qu'un fœtus est un corps distinct de celui de la femme. La preuve : elle fait le nécessaire pour rejeter l’enfant lors de l'accouchement, les deux corps sont donc bel et bien distincts. En colère, il surnomme l’« Interruption volontaire de grossesse » (IVG), l’ « interruption de la vie gênante ». Sa position l’isole de plus en plus, les sondages indiquent que la sphère médicale est en majorité favorable à l’avortement. Dans la lutte qu’il poursuit activement, Jérôme Lejeune a quelques soutiens, dont sa femme, Birthe.

L’élection de Valéry Giscard d’Estaing et la nomination de Simone Veil comme ministre de la Santé du gouvernement Chirac changent la donne et conduisent à la légalisation de l’avortement par la loi du 17 janvier 1975. Jérôme Lejeune ne perd pas espoir et s’oppose à la pilule abortive, qu'il qualifie de « premier pesticide anti-humain ».

Lors d’une conférence donnée aux États-Unis, il joue sur la similarité des sonorités entre les morts health (santé) et death (mort) pour dénoncer l’avortement. Tirant les leçons de cette confrontation avec ses confrères, il écrit à son épouse : « Aujourd’hui, j‘ai perdu mon prix Nobel de médecine ». En effet, il n’obtiendra jamais cette consécration justifiée par sa découverte de 1958. 

Le professeur Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21 (1926-1994).

Au service de Jean-Paul II et de l’humanité

Jérôme Lejeune, membre de l’Académie Pontificale des sciences depuis 1974, se lie d’amitié avec le pape Jean-Paul II. Ce dernier organise une rencontre entre des chercheurs spécialistes du nucléaire, dans un contexte où l’invasion de l’Afghanistan par les Soviétiques réactive la guerre froide. Il envoie par la suite des émissaires dans les sept pays qui ont la bombe atomique. Lejeune est envoyé, lui, en URSS pour mettre en garde Leonid Brejnev contre les dangers des radiations atomiques sur l’avenir de l’espèce humaine. C’est la première fois que l’Union soviétique reçoit un envoyé du Vatican. 

En 1994, Lejeune est nommé premier président de l’Académie Pontificale pour la vie, avant de mourir le 3 avril des suites d’un cancer du poumon, avec le sentiment d’une mission inachevée : « J’étais le médecin qui devait les guérir et je m’en vais. J’ai l’impression de les abandonner. » Mais il a ouvert la voie à la recherche de traitements pour la trisomie 21 que poursuit l’Institut qui porte aujourd’hui son nom. 

Le procès en béatification du professeur Jérôme Lejeune a été ouvert par le Saint-Siège en 2007. Un dossier de mille pages a été constitué pour attester que Jérôme Lejeune a vécu à un niveau héroïque chacune des vertus requises : foi, espérance, charité, force, prudence, justice et tempérance. Au bout du compte, le pape François l’a déclaré vénérable le 21 janvier 2021.

A-t-il le même succès auprès des laïcs ? C’est ce que laisse penser un sondage effectué en 2013 auprès des Français qui l’ont classé 10ème pour entrer au Panthéon. Mais si sa contribution aux avancées de la génétique est immense et indéniable, sa philosophie sur la vie - qui intègre son combat acharné contre la légalisation de l’avortement - n’est partagée que par une minorité de la communauté médicale et de la société civile. « Science sans conscience n’est que ruine de l’âme » écrivait Rabelais dans Pantagruel (1532), mais la conscience de qui ? 

Marthe Gautier, la collaboratrice oubliée

Marthe Gautier dans son laboratoire de Bicêtre en 1970. Quand Jérôme Lejeune annonce la découverte de la trisomie 21 au Canada en octobre 1958, Marthe Gautier n’est pas mentionnée. Dans la publication de janvier 1959, il est le premier auteur de la présentation et devient immédiatement, et aux yeux de tous, l’auteur de la découverte. Comme il est d’usage, le professeur Raymond Turpin est cité car il est le chef de laboratoire, mais n’a pas pris part à la découverte.

Marthe Gautier, entrée comme chef de clinique dans le service du Professeur Turpin en 1956, est reléguée au second plan, citée en tant que collègue ayant fourni les photographies des chromosomes. Pourtant, la découverte n’aurait pas pu se faire sans elle. Mais les seconds sont souvent oubliés, et les femmes encore plus. « Souviens-toi, nous sommes de simples femmes et, pour réussir, nous devons travailler deux fois plus que les hommes ; en outre, nous sommes issues de parents paysans et nous ne sommes pas filles de patrons, » lui répétait sa sœur, son mentor, décédée à la Libération. 

En 2009, Marthe Gautier, alors âgée de 84 ans, rappela sa part dans la découverte de 1958. En janvier 2014, la Fédération Française de Génétique Humaine l’invita au Congrès de génétique médicale humaine à Bordeaux pour lui remettre un prix. Mais la Fondation Jérôme Lejeune, qui craint que la chercheuse ne porte atteinte à l’honneur du docteur, fit pression sur la Fédération qui annula la cérémonie. Cette affaire est connue sous le nom de « scandale de Bordeaux ».

En septembre 2014, le comité d’éthique de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) reconnut enfin la contribution conjointe des trois chercheurs, Lejeune, Gautier et Turpin, dans la découverte de la trisomie 21 en précisant : « L’histoire des découvertes n’est pas identique à l’histoire des sciences, et les processus de validation des connaissances restent très différents. L’approche technique est une condition nécessaire à la découverte - rôle clé de Marthe Gautier ; mais bien souvent il faut la prolonger pour en faire émerger la reconnaissance - contribution première de Raymond Turpin et par la suite de Jérôme Lejeune. La découverte de la trisomie n’ayant pu être faite sans les contributions essentielles de Raymond Turpin et Marthe Gautier, il est regrettable que leurs noms n’aient pas été systématiquement associés à cette découverte tant dans la communication que dans l’attribution de divers honneurs. »


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Publié ou mis à jour le : 2021-03-19 10:57:51

 
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