Le handicap

Les sociétés humaines au secours des infirmes

Jusqu’il y a peu, chacun d’entre nous était potentiellement une personne handicapée qui s’ignorait. Sans les solutions apportées par la médecine contemporaine, tout accident de cheval, maladie infectieuse ou intoxication alimentaire était susceptible de transformer une personne bien portante en une personne en situation de handicap.

Si le sujet ne parait pas très « séduisant », il est pourtant très important de situer le handicap dans l’évolution sociale et culturelle de notre société. Le vocabulaire est révélateur du regard d’une société sur la différence, et la lecture historique des regards portés sur le handicap, le difforme, le « monstre », sont autant d’indicateurs sur la capacité à intégrer ou à exclure les personnes considérées comme différentes.

Les mendiants, Pieter Breughel l'Ancien (1568, 18,5 × 21,5 cm, Paris, Musée du Louvre)

Tous dans le même chapeau !

Le mot handicap tire son origine de l’expression anglaise Hand in cap (« La main dans le chapeau »), utilisée dès le XVIe siècle. À l’époque, elle renvoie à un jeu d’échange d’objets de valeurs différentes, le hasard du tirage au sort faisant des heureux ou malheureux au jeu. Le sens a rapidement dérivé vers les sports, notamment hippiques, pour désigner des contraintes imposées aux meilleurs afin de répartir les chances.

Ce n’est qu’en 1957 que le terme de « travailleur handicapé » apparaît. Le mot remplace alors progressivement celui d’infirme et en élargit le champ sémantique. Aujourd’hui, il désigne l’incapacité d’une personne à vivre et à agir dans son environnement en raison de déficience physique, mentale ou sensorielle.

Nos lointains parents préhistoriques

Nos ancêtres préhistoriques n'étaient pas exemptés de maladies invalidantes ou de traumatismes divers. La paléopathologie, par l’étude des ossements, révèle ainsi les chocs, blessures ou maladies mortelles, mais aussi les handicaps lorsque le malade y survit. Chose plus surprenante, l’étude des tombes démontre le partage et l’entraide, deux qualités des chasseurs-cueilleuses bien oubliées dans notre conception actuelle de la préhistoire !

Ainsi, en 1994 à Atapuerca au nord de l’Espagne, on découvrit le plus important ensemble de fossiles humanoïdes datant de la seconde moitié du Pléistocène moyen (de -500 000 jusqu'à -120 000 ans avant J.-C). Parmi les ossements, les scientifiques découvrirent ceux d’un homme assez grand et corpulent (1m75 pour plus de 100 kilos), surnommé Elvis. Bossu, il souffrait d'un douloureux glissement de vertèbre. Sa survie avec un tel handicap laisse supposer que le groupe nomade dont il faisait partie prenait particulièrement soin des membres du clan. La solidarité était de mise !

Buthiers-Boulancourt (Seine-et-Marne), tombe néolithique d’un homme à l’avant-bras amputé (INRAP)Buthiers-Boulancourt (Seine-et-Marne), tombe néolithique d’un homme à l’avant-bras amputé (INRAP)Plus surprenant, l’homme préhistorique était également chirurgien ! La plus ancienne amputation volontaire connue à ce jour en France date du début du Néolithique (4 900 et 4 700 avant notre ère). Il s’agit d’un homme âgé, souffrant d’arthrose et ayant perdu toutes ses dents. La découpe de son avant-bras, au-dessus de l’articulation, a été réalisée au silex par un « chirurgien » (ou une chirurgienne !) au geste sûr.

L’opération fut un succès et la plaie guérit. Comment expliquer une telle réussite ? L’utilisation d’une pharmacopée de plantes a sans doute aidé au bon déroulement de l’acte et les archéologues se demandent si des tentatives préalables sur les animaux ont été expérimentées. Une chose est certaine : au vu de la qualité de la coupe et de la cicatrisation, l’amputation ne fut pas le résultat d’un acte chirurgical chanceux !

Loin d’être rejeté à la suite de cette amputation, l’homme de Buthiers-Boulancourt fut honoré comme le démontre sa dépouille entourée d’objets prestigieux, dont une longue hache polie en schiste et un grand pic de silex déposé sur le bras amputé. Un jeune agneau a été déposé à ses pieds, comme une offrande ou un viatique pour l’au-delà. N’était-ce pas là l’expression d’une « paléo-compassion » ?

De l’Égypte ancienne à Rome

La notion de prestation compensatoire n’est pas l’apanage de notre civilisation. Dans l’Égypte ancienne, un tisserand atteint de cataracte sollicite l’epikrisis, une analyse médicale en vue de l’exemption des taxes professionnelles. L’administration ne lui octroie la pension qu’après un examen médical approfondi assorti d’un certificat attestant de sa cécité. Comme aujourd’hui, la rente ne s’obtint qu’après une longue procédure administrative !

De même, dans la cité d’Athènes du IVe siècle avant notre ère, les invalides de guerre et les infirmes pauvres issus de la société civile pouvaient obtenir une rente équivalant à environ un tiers du salaire moyen d’un citoyen. La démarche n’était pourtant aucunement philanthropique : il s’agissait surtout de maintenir l’ordre social et la stabilité de la cité en limitant la mendicité.

Le proconsul romain Lucius Munatius Plancus, fondateur de Lugdunum (Lyon) en 43 avant J.-C., affichait son hémiplégie faciale (paralysie du visage) sur le buste officielDu côté des Romains, les informations sont contradictoires. Dans une société où les hommes sont destinés à devenir des travailleurs de force ou de bons soldats et les femmes de vaillantes mères de famille, les nouveau-nés différents étaient considérés comme impurs, frappés d’une malédiction ou de la colère des Dieux à l’égard des Hommes. S’ils n’étaient pas tués à la naissance, ils étaient abandonnés à leur triste sort.

Et pourtant, c’est là tout le paradoxe des Latins ! Certaines situations de handicap n’entravent pas la carrière dans les fonctions publiques ou privées, à l’exemple du proconsul Plancus atteint d’une paralysie faciale. L’exercice religieux est cependant exclu, comme le préconise Sénèque l’Ancien : « il faut éviter, comme un funeste présage, un prêtre qui a une tare physique » (Controverses 10, 4). L’Empire oblige également tout vendeur d’esclave à mentionner les infirmités ou maladies afin d’éviter les ventes affectées d’un… vice caché !

De l’autre côté de la Méditerranée, dans la nécropole d’Éphèse en Asie Mineure, les tombes de gladiateurs du IIIe siècle révèlent des squelettes ayant reçu des soins à la suite de blessures subies dans l’arène. Ces ossements d’hommes (et de ces femmes !) montrent la parfaite réduction de fractures et la qualité des soins apportés, notamment dans les cas d’amputations réalisées avec des scies chirurgicales permettant des sections nettes et franches.

Beaune, cour des Hospices

Le Moyen Âge entre Orient et Occident

Dès le VIIIe siècle, les musulmans se préoccupent des infirmes, de leurs sorts et de l’origine de leurs maux. Afin de mieux les guérir, les malades souffrant de désordres mentaux sont regroupés dans les bimaristans (de bîmâr, « malade, infirme » et istan, « lieu, maison, asile »). Implantés au centre des cités - celui de Damas héberge aujourd’hui le Musée de la Médecine et des Sciences arabes -, ils accueillent la population sans distinction de statut ou de sexe. Une pharmacopée inventive alliant balnéothérapie, ergothérapie et même musicothérapie est dispensée dans des jardins arborés, ponctués de fontaines. Le médecin Ibn Butlan, au XIe siècle, souligne d’ailleurs que « l’effet de la mélodie sur l’esprit est semblable à celui des médicaments sur le corps malade ».

Plan pour la reconstruction de l’hôpital des Quinze-Vingts, approuvé par le roi, 1748. Estampe, Paris, Musée CarnavaletDu côté des chrétiens, le leitmotiv est celui engagé par Jésus voulant témoigner son amour pour Dieu en soulageant son prochain. Au Moyen Âge, l’assistance est prodiguée aux inhabiles vel impotentes, les incapables et impuissants, qu’elle que soit l’origine de l’infirmité. Un premier phénomène est celui de la création de lieux dédiés, comme les Hôtel-Dieu administrés par l’Église au sein des villes ou l’hospice des Quinze-Vingts créée par saint Louis en 1260. Dans un espace s’étendant de l’actuelle place du Palais Royal jusqu’au milieu du jardin des Tuileries, l’objectif était d’en faire « la maison des pauvres aveugles de Paris » selon la formule de l’époque, et d’y héberger 15 fois 20 membres, selon la manière ancienne de compter par vingtaine (numération vicésimale). Ce n’est qu’à la fin du XVIIIe siècle que le Cardinal de Rohan déplaça l’hospice à la rue de Charenton, où il accueille toujours les malades en quête de soins et de chirurgie oculaire.

Sainte Lucie présentant ses yeux (polyptyque Griffoni, Francesco del Cossa, Washington, National Gallery), 1473 : la sainte est invoquée contre les affections oculaires.Le second phénomène marque l’ensemble de la période médiévale. Il s’agit de l’importance accordée aux miracles de guérison, la thaumaturgie. Les saints sont invoqués comme intermédiaires auprès de Dieu, des pèlerinages se développent et, en parallèle, le trafic de reliques. Il convenait de s’adresser à Dieu par l’intermédiaire de la Vierge ou d’un saint, soit « généraliste » comme saint Pierre ou Paul ou d’un « spécialiste », plus disponible et prompt à réagir ! Le tout était consigné dans les récits de Miracula, lesquelles mentionnent également comment béquilles et prothèses sont abandonnées sur le lieu de la guérison, comme des ex-dono (vœu de remerciement, par opposition à l’ex-voto qui est un vœu propitiatoire).

L’espérance miraculeuse se prolonge avec les rois de France qui, par le caractère surnaturel attribué à la puissance royale (note), guérissent des écrouelles par le toucher en prononçant la phrase « Le Roi te touche, Dieu te guérit ».

Louis IX guérit les écrouelles, enluminure dans Grandes Chroniques de France, vers 1335-1340. Londres, British LibraryÀ partir du XIIIe et jusqu’au XVe siècle, les images d’estropiés, aveugles et invalides se multiplient surtout dans les pièces de théâtre, où ils sont exhibés avec une certaine cruauté. Le motif récurrent est celui de l’aveugle, soit aidé par un valet pour le guider à travers les rues et qui en profite pour le voler et le battre, soit victimes de moqueries comme dans le fabliau de Courtebarbe.

À côté des handicaps de naissance ou dû aux maladies, une grande quantité d’infirmes le sont par accident du travail. Les comptes de chantiers de construction et les registres de l’aumône des papes d’Avignon en signalent un certain nombre lors de la construction du palais de Benoît XII dans les années 1338-1340. Les chutes d’échafaudages, si elles sont parfois mortelles, sont souvent traumatiques. Tous les travailleurs sont alors brutalement sortis de l’anonymat lors de leur inscription au registre du notaire du pape, avant de disparaître à nouveau dans la nuit de l’histoire.

Il n’empêche que les corporations de métiers se montrent au Moyen Âge soucieuses de la sécurité de leurs membres, comme l’attestent encore aujourd’hui sur les bâtiments médiévaux les orifices des toitures : ils permettaient de fixer à la charpente une solide corde et de la faire sortir sur le toit pour que s’y attachent les couvreurs.  Cette sécurité préventive allait disparaître à la Renaissance.

Quand le handicap identifie l’homme

Portrait imaginaire de Cervantes attribué à son ami Juan de JáureguiSi certains restent à jamais ignorés de l’Histoire, la connaissance du handicap d’un personnage célèbre aide parfois les archéologues à identifier le corps.

Ce fut le cas pour Cervantès, blessé lors de la bataille de Lépante en 1571. En 2015, dans la chapelle du couvent des Trinitaires (Madrid) où il avait été inhumé en 1616, la présence de métal dans l’os et d’une main gauche atrophiée par le coup d’arquebuse reçu lors du combat naval, permit d’identifier sa dépouille.

Les Lumières. Loin des yeux, près du cœur ?

Avec l’époque moderne et le Siècle des Lumières apparaît la volonté de rassembler les pathologies pour les soigner et instruire les malades. L’abbé de l’Epée (1712-1789) fonde une école dédiée aux sourds et malentendants et crée la langue des signes, reprenant des principes de communication gestuelle connus depuis l’Antiquité, décrits par Bède le Vénérable au VIIIe siècle et repris par les moines clunisiens et cisterciens afin d’honorer le vœu de silence dans les abbayes. Valentin Haüy (1745-1822) fonde de son côté une institution pour jeunes malvoyants et aspire, comme Louis Braille (1809-1852) quelques années plus tard, à leur inclusion dans la société.

Si généreuses qu’elles soient, ces initiatives aboutissent à confiner et rendre invisibles les plus vulnérables. Ils sont écartés du quotidien de la cité et soustraits au regard.

Une chirurgie de guerre

Avec l’évolution de l’attirail de guerre s’amplifie la nécessité de soigner les corps meurtris. Une grande partie des lésions concernent les membres inférieurs, immédiatement impactés lorsque le combattant est cavalier. Malgré le développement incessant de tenues de protection, lances et épées restent à portée des jambes. Ambroise Paré, chirurgien de génie et prothésiste visionnaire au service d’Henri II et de Charles IX, ne cesse de parcourir les champs de bataille et dans les tentes dédiées à la chirurgie, les amputations s’enchaînent à un rythme effréné.

Les facultés de médecine se développent parallèlement à des lieux d’accueils des blessés de guerre, comme l’Hôtel des Invalides fondé par Louis XIV en 1670, et à une chirurgie d’urgence sur les champs de bataille.

S’il est impossible de les quantifier pour l’époque de Paré, les chiffres sont connus pour la bataille de Waterloo, en 1815. Près de 200 médecins et chirurgiens ont été alors réquisitionnés pour plus de 2000 amputations. Celles-ci étaient effectuées le plus rapidement possible après la blessure et ne prenaient en moyenne, ligatures des artères comprises, pas plus de 15 minutes !

Dès 1905, plusieurs lois furent votées en faveur de l’assistance aux « vieillards, infirmes et incurables ». Mais au lendemain de la Grande Guerre, l’enjeu fut aussi de porter assistance aux 300 000 soldats démobilisés, dont 15 000 Français revenus du front avec la  « gueule cassée » .

Traumatisés et abandonnés par l’État qui ne considére pas ces mutilations comme invalidantes, ces hommes offrent une vision d'horreur à leurs familles et la société qui les rejette. Le pays sort d’années de guerre, il veut rire, danser, chanter. La Française Suzanne Noël, pionnière de la chirurgie réparatrice, et l'artiste Américaine Anna Coleman Ladd vont leur venir en aide. D’autres tenteront les greffes chirurgicales comme solution pour maquiller ces visages que la France des Années Folles ne veut pas voir.

Exemple de reconstruction avec un masque signé Anna Coleman Ladd

Un Président en fauteuil

Le président Roosevelt en 1941, dans son intimitéLe handicap frappe aussi les puissants ! C’est à l’âge de 39 ans que Franklin Roosevelt contracta une maladie que l’on pensait être la poliomyélite. Ayant perdu l’usage de ses deux jambes, celui qui allait devenir Président des États-Unis d’Amérique en 1933 met un point d’honneur à ne jamais faire apparaître son handicap, se déplaçant avec des attèles orthopédiques ou une canne en public, et en fauteuil roulant dans la sphère privée. Les clichés sont d’ailleurs rares : seules deux photographies sont parvenues du Président assis dans son fauteuil d’infirme.

À Grand Central, la célèbre gare new-yorkaise, un quai secret permettait à Roosevelt de descendre du train, loin des regards indiscrets. Il pouvait ainsi rejoindre en fauteuil roulant l’hôtel Waldorf-Astoria, en passant par un couloir réservé.

Ce n’est qu’en 2003, après de longues recherches compliquées par la disparition du dossier médical, que les chercheurs ont pu établir que le 32e Président des USA était atteint du Syndrome de Guillain-Barré, une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux périphérique.

Depuis le XXe siècle, une évolution ?

Le premier grand dispositif législatif en faveur des handicapés date en France de 1975. L’importance de la prévention et du dépistage des handicaps y est préconisée, de même que l’obligation éducative, l’accessibilité des institutions publiques et, autant que possible, le maintien dans un cadre ordinaire de vie et de travail.

La même année, l’ONU adopte la Déclaration des droits des personnes handicapées. S’ensuivent lois et chartes, censées protéger les personnes en situation de handicap sans pour autant avoir d’effets optimum dans leur vie quotidienne. Le XXIe siècle, pourtant si fier de sa bienveillance proclamée, exclut encore trop fréquemment les personnes en situation de handicap.

L’inclusion ne peut-elle venir de l’art ? Les productions cinématographiques dévoilent une certaine réalité, parfois marquée d’humour ou de bons sentiments. Parmi les œuvres les plus marquantes, Vol au-dessus d’un nid de coucou en 1975, Elephant Man de David Lynch, Awakenings avec Robin Williams et Robert De Niro, Forest Gump ou encore Oasis, film du coréen Lee Chang-Dong en 2002.

Du côté français, relevons Le Huitième Jour, Le scaphandre et le papillon, Intouchables, La famille Bélier ou Tout le monde debout. Du côté du petit écran, ce n’est guère suffisant : selon le baromètre de la diversité cité par handicap.fr (2019), seuls 0.70 % des individus représentés à l’écran sont handicapés, tous programmes confondu. Alors qu’un téléspectateur français passe en moyenne 3h45 par jour devant son poste et que 20% de la population française est touchée par un handicap (soit 12 millions de Français en 2019), celui-ci est clairement sous-représenté sur nos écrans. Depuis 2006, la loi précise que le CSA est tenu de lutter contre les discriminations (note), mais les chiffres annuels sont parfois faussés : par exemple, les jeux paralympiques « gonflent » les données (note). Résultats : la télévision reste un miroir déformant, où l’inclusion n’est pas encore acquise.

L’histoire montre bien que le handicap n’est pas uniquement en lien avec nos représentations, il induit notre rapport à l’autre qualifié de « différent », mais pourtant identique par une envie commune. Comme le dit le rappeur Grand Corps Malade, « Les cinq sens des handicapés sont touchés mais c’est un sixième qui les délivre ; bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction, ce sixième sens qui apparaît, c’est simplement l’envie de vivre » (Sixième Sens, 2006).

Chrystel Lupant

Épisode suivant Voir la suite
Les sourds
Publié ou mis à jour le : 2020-04-19 08:01:35

 
Seulement
20€/an!

Actualités de l'Histoire
Revue de presse et anniversaires

Histoire & multimédia
vidéos, podcasts, animations

Galerie d'images
un régal pour les yeux

Rétrospectives
2005, 2008, 2011, 2015...

L'Antiquité classique
en 36 cartes animées

Frise des personnages
Une exclusivité Herodote.net